J fick sin 1 års spruta i torsdags och i några dagar nu har han varit lite hängig och rosslet har inte gett med sig, men han har börjat bli bättre. Han inhaleras regelbundet, fast det gör han annars med så det är ingen ‘nyhet’.

Jag passade även på att väga honom och han visade sig väga 11,5 kg. Jag vart faktiskt riktigt glad, för det känns som han har stannat upp lite och inte äter lika mycket som annars. Vi mätte inte honom vare sig på längden eller huvudet, men bm hade så mycket att göra pga att dom även tar hand om min ordinarie barnmorskas patienter pga att hon är långtidssjukskriven och ingen vet när hon kommer tillbaka och pga att vi egentligen ‘bara’ var där för sprutan så blev det så. Visserligen finns det en vikarie, men en del patienter vill hon och de ordinerie barnmorskorna (för de andra områdena i kommunen) följa upp. Jag pratade med bm (samma som hade hand om Ms laktosintolerans) och vi kom fram till att jag ska ta kontakt med våran barnläkare på barnmottagningen. Det är mycket lättare för oss att ha allt samlat på ett och samma ställe, så nu har jag ringt dom om en tid (deras tidsbokning låg tyvärr nere) och dom skickar en kallelse inom kort. I vilket fall som helst så kommer jag att ta upp Ms lakotsintolerans, Js ev. laktosintolerans som ev. är komjölkallergi eller tom celiaki, Js pollen allergi (remiss om pricktest ska ordnas), Js förkyldningsastma som är värre än förut, As förkyldningsastma och hans falsk krupp. I huvudsak gäller tiden för J, men det kommer ändå bli att vi pratar om alla tre när vi ändå är där, för så blev det sist vi var där.

As IgA-nefrit (det han fick som som följdsjukdom från Henoch Schönleins purpura förra året) kommer att fortsättas kollas regelbundet på Njur- & Urinvägsmottagningen på Sachsska Barnsjukhus, det är samma barnläkare som det var när vi mer eller mindre bodde på Sachsska Barnsjukhus. Han äter fortfarande Enalapril för att hans blodtryck är högt. Medicin för själva sjukdomstillståndet finns inte utan det är bara att vänta ut. Det kan tom vara som så att han får leva med det resten av sitt liv, men förhoppningsvis går det bort. Vi får helt enkelt se. Jag är glad så länge han inte får nästa följdsjukdom, njursvikt…

Annonser

Idag fick A gå till dagis för första gången på länge, länge. Äntligen! Sist han var där var dagen innan skärtorsdagen, 4 april, dvs evigheter sen, speciellt för han. A var jätte glad och sprallig över att få träffa alla sina kompisar som han saknas så efter. Jag lovar er att han somnade snabbt som attan nu ikväll.

Idag pratade jag med barnläkaren på Sachsska. Hon sa att Adalaten ska inte tas mer och imorgon ska han börja med en njurmedicin. Han har fått en njursjukdom pga Henoch Schönleins purpura som heter IgA-nefrit. Det är en sorts inflammation i njurarna och vid lättare infektioner tex förkyldningar så kommer han att avsöndra äggviteprotein i urinet.

Det kommer nu att innebära regelbundna kontroller bl.a för blodtrycket och urinet. I slutet av juli får vi första kallelesen och därefter varannan månad och sen glesare kontroller. Det ska tydligen försvinna med tiden.

Halsfluss => Henoch Schönleins purpura => IgA-nefrit

Inatt runt halv tolv vaknade J med världens ryck efter att ha sovit fridfullt.

Hans ögon var panikartade, hans mun bubblade saliv, han verkade ha svårt att andas och var stel i hela kroppen som han böjde bakåt som en ostbåge. Min första tanke var att han kräkts och satt det i halsen, men efter när jag lyft upp honom förstod jag att det inte var så och blev panikslagen. Han verkade inte alls få någon luft och han fick minst 2 nya anfall till. Jag flög upp till övervåningen och väckte Anders som bokstavligen flög upp då jag skrek till honom Vakna!! Det är något fel på J!! Han fick J till sig och förstod också att något var fel.

Jag letade runt panikslagen efter våran telefon som jag till sist hittade med hjälp av en kompis som var på msn som ringde den ( avskyr trådlösa telefoner!). Anders ringde 112 och dom skickade ut en ambulans till oss.

Strax efter att Anders hade ringt lugnade J ner sig och började bli sig själv igen och ville ha mat. När ambulansmännen sen kom in så satt jag och ammade. Jag fick försöka förklara så gott som möjligt med vad som hade hänt där jag satt och skakade och ammade.

Ambulansmännen tyckte att han såg ut som en frisk liten pojke. Det enda som var var att man såg värmeutslag på magen. Ingen feber samt han ville ha påtår.

Dom rådfrågade med en barnläkare på Sachsska om vad hon tyckte skulle göras och hon sa att eftersom det nu inte vart några sånna anfall igen under tiden som dom varit där så behövdes han inte komma in (dom var här 30-45min), men skulle anfallen återkomma så skulle vi fara in direkt.

Något svar på vad det var fick vi inte för det visste dom inte, men under natten och nu idag så har både jag och Anders grubblat över det där och börjar undra om det möjligen inte var ett epileptiskt anfall.

Orolig!

I söndags så fick Sachsska tag i mig via hemtelefonen och berättade att proverna från dagen innan var sämre och att dom ville att vi skulle komma in med A så fort som möjligt, så det var bara för mig att ringa Anders som var på jobbet för själv satt jag fast med 3st pojkar utan något körkort (jag avskyr verkligen att jag inte har något körkort än!).

Anders och A for in där de gjorde fler prover och han fick en infart och via den gav dom honom kortision rakt ut i blodet och pga att det kunde ge honom ännu högre blodtryck så ville dom ha honom under observation. Eftersom det blev övernattning där så bytte jag och Anders av varandra så jag och J gjorde honom sällskap. Under natten tog dom regelbundet blodtrycket på honom samt han fick sin blodtrycksmedicin och magmedicin.

Dagen efter fick vi träffa barnläkaren som berättade att det blir en natt till på Sachsska och sen skulle vi få åka taxi till Huddinge där det skulle bli aktuellt med att göra en njurfunktion samt njurbiopsi. A gallskrek så fort dom på Huddinge skulle ta blodprover eller ens var i närheten av infarten. På Sachsska så har det gått mycket bättre, men där känner han sköterskorna, men på Huddinge var allt nytt så han var jätte rädd.

Njurfunktionen var väldigt jobbig för A. Först gav dom ett medel i infarten och 3 timmar senare tog dom blodprover från infarten  i 4 omgångar var 20e minut. Anton skrek och var väldigt upprörd. Anders, hans mamma och jag var med honom hela tiden och försökte få han att tänka på annat samt trösta honom. Även Sanna (som är hans gudmor) kom sen och då fick han en Pucko och Nogger att mumsa i sig vilket han gärna ville ha.

Dagen efter så var det dax för njurbiopsin. A fick fasta lång tid innan för att sövas och hela dagen frågade han efter mat, speciellt varma mackor. Kl 14 ungefär så rullades han ner den långa vägen ner till operationen och jag följde med honom in. Han somnade på 2s, men innan dom började sövningen var han upprörd för att dom var i närheten av infarten. Jag försökte trösta honom så gott det gick. Anders och J väntade på att han skulle hamna på uppvaket medans Anders mamma kidnappade iväg mig så jag fick andas frisk luft. När vi kom tillbaka så hämtade vi J och gick upp till rummet medans Anders satt med A nere på uppvaket.

Vid kl 17 så bytte jag och Anders plats och strax därefter så rullades A åter upp till sitt rum (som vi förövrigt delade) och han ville ha sin varma macka, men sköterskorna ville att han skulle försöka få i sig lite vätska samt glass för att se så han fick behålla det innan han fick fast föda så att säga. A tyckte det var jobbigt, men det gick i alla fall. Sanna kom över sen och gjorde oss sällskap. Under hela natten kollade dom blodtrycket varannan timme. Jag vaknade nog till varje gång tror jag och mer därtill för J hade en liten bökig natt.

Dagen efter så var det bara att vänta och vänta och vänta och vänta! Kändes verkligen som man inte gjorde något annat än det. Till sist kom i alla fall barnläkaren och vi blev hemskickade och vi skulle få ett telefon under kvällen enligt honom ang. njurproverna. Infarten fick A behålla tills vi fått telefonsamtalet för att veta om det behövdes vidare medicinering eller inte. Ingen ringde den dagen utan först dagen efter det och då fick vi veta att han inte behöver något kortision eller magmedicin längre för det visade sig vara bra. Så det ända vi i dagsläget behöver ge honom för blodtrycket. Det känns väldigt skönt! Infarten for Anders med A till Huddinge igår och tog bort. Sachsska ska enligt Huddinge ringa oss på måndag om en ny tid hos dom.

Till vis del tycker jag att informationen på Huddinge har varit väldigt dålig. Det känns som dom inte berättar allt och att man nästan behöver vara läkarkunnig för att dom ska berätta saker för en. Under tiden man var på Huddinge så fick man inte veta mycket. Sachsska hade förberett oss med vad som skulle ske dag för dag, men det verkade inte Huddinge veta något om. Allmänt förvirrad kände man sig. Sachsska däremot berättar gärna vad som händer och sker och blir det några förändringar så berättar dom det med.

Jag har även börjat prata med en kurator på Sachsska för det är väldigt mycket som man glömmer bort att hålla rätt på, tex så kontaktade hon försäkringskassan åt oss så vi kan ta ut VAB, inkl jag, så jag spar på mina föräldradagar med J. Det är ju lixom inget man direkt tänkt på att man kan göra utan man har bara kört på som vanligt.

Idag var A åter på återbesök på Sachsska och fick lämna urinprov samt dom tog blodtrycket på honom. Hans blodtryck var åter högt så nu ska han ta Adalat 3ggr/dygn igen för att sänka det.

Urinprovet visade sig innehålla mer blod igen så nu är det bestämt att han ska sövas någon gång nästa vecka för att dom ska ta prover på hans njurar, för att på så vis kunna se vad för sorts medicin dom ska ge honom, eftersom kortisonet inte verkar hjälpa honom.

A har permission igen tills imorgon och då ska dom ta blodprov och urinprov och vad som händer därefter får vi se. Kan tillägga att A är sig själv och springer runt, leker och skojar så han har inte ont och han är inte svullen någonstanns, men i och med att urinprovet visar högre halter med blod igen så börjar man bli rädd att han återigen ska börja svullna upp och få ont.

Less!

Igår var A återigen på Sachsska för det var återbesök efter permissionen. Han har vart på återbesök 2 ggr tidigare fast jag inte skrivit något om det, men det är för att hans tillstånd har varit oförändrat. From igår så kommer medicineringen att trappas ner och det är verkligen ett stort steg i rätt riktning. Han ska åter till Sachsska på fredag.

Något läkarna missat att berätta var att biverkningarna med kortisonet är att det kan ge humörsvängningar och en otrolig aptit, båda dom sakerna har vi märkt av med A. Tex åt han en stor burk ravioli helt själv häromdagen och då hade han dessutom ätit bra under resten av dagen och strax därefter ville han ha macka!

Det känns helt underbart att det äntligen går åt rätt håll!

A fick dropp satt i förrgår och hade det sen under natten samt han fick även en magtablett, Losec. Röntgen som gjordes på magen för att A hade ont visade inga fel utan att allt är som det ska. När han vaknade på morgonen igår så var han återigen sitt vanliga A med energi som man inte sett så ofta på sista tiden.

Han fick lämna blodprov, urinprov, ta bort infarten samt han ska minska ner på blodtryckssänkande medicinen, Adalat, till 1/4 tablett morgon och kväll istället för en ½ tablett som han fått innan. Kortisonet ska han fortsätta med som vanligt som det var tänkt och Losec ska han ta 1 tablett/ dag.

Han fick återigen permission och ska nu tillbaka dit på lördag om inget annat händer, men igår upptäckte Anders att A har blod i avföringen så han hörde sig för med sjukhuset som sa att börjar A klaga på ont i magen så ska han åka in med honom direkt. A har inte fått några nya svullnader på länge nu och verkar mer och mer vara sig själv, så kan man börja våga hoppas nu på att sjukdomen börjat ge med sig?