Charmtrollet blir av med tovorna. Duktig kille!

Det var tänkt att J skulle blivit klippt hos en frisör för några dagar sen, men det var tyvärr fullbokat. Då vi inte vill raka av honom allt hår, så blir det att jaga rätt på en tid.

Han har så långt hår numera, han hade gärna fått fortsätta ha det, men nu tovar det sig bara i bakhuvudet på honom varenda gång han sover eller sitter i bilbarnstolen och det är ett elände varje gång man ska reda ut det tyvärr.

Annat positivt om han har kortare hår är att jag lättare kan hålla koll efter fästingar. Bara imorse fann jag tre fästingar på honom. Minst sagt äckligt och det för tankarna på om man kanske ska ta och vaccinera barnen och sig själv i år. Jag tyckte det stod någonstans att det kostar 250:- och det är helt klart värt för att undvika TBE. Med andra ord blir det 1000:- för mig och barnen då vi är dom som ständigt får fästingar.

Det jag är orolig för är hur A skulle reagera. Ända sen hans vistelse på sjukhus pga Henoch Schönleins purpura och IgA-nefrit samt regelbundna kontroller där det varit provtagningar och infarter m.m så är han livrädd för sprutor. Jag minns när han nu senast skulle få 5 års sprutan. Han gallskrek, gömde sig och ville därifrån. Han trodde han skulle dö. Bm föreslog att vi skulle ta med oss EMBLA hem för att komma tillbaka en annan gång, men jag sa att det kommer inte hjälpa då det är inte sticket i sig han är rädd för utan blodet. Han tror han ska dö när han ser blod, detsamma gäller när han fått skrapsår eller har börjat blöda pytte lite i ena fingret eller dylikt. Han var tom livrädd för blodtryckstagningarna i början just pga att det heter blod, vilket jag var tvungen att informera sköterskorna varje gång dom kom in i början. Vilket fall som helst så lugnade han ner sig i min famn och han fick sprutan och efteråt skrattade han och sa att det gjorde inte alls ont. Bm var jätte gullig och förklarade allt för honom så han kunde känna trygghet i situationen och när vi skulle gå därifrån så fick han förutom klistermärke en rondskål och några ‘vatten’ sprutor.

Med andra ord återstår det att se om A kommer få sprutan eller inte. Hur M kommer att reagera vet jag inte och jag hoppas han inte blivit allt för påverkad av As rädsla. J lär nog inte säga ett ljud, då han inte gjort det tidigare, men det är bara att hålla honom i famnen och vara beredd med både snuttis och napp. Jag däremot får bita ihop…

Annonser

J fick sin 1 års spruta i torsdags och i några dagar nu har han varit lite hängig och rosslet har inte gett med sig, men han har börjat bli bättre. Han inhaleras regelbundet, fast det gör han annars med så det är ingen ‘nyhet’.

Jag passade även på att väga honom och han visade sig väga 11,5 kg. Jag vart faktiskt riktigt glad, för det känns som han har stannat upp lite och inte äter lika mycket som annars. Vi mätte inte honom vare sig på längden eller huvudet, men bm hade så mycket att göra pga att dom även tar hand om min ordinarie barnmorskas patienter pga att hon är långtidssjukskriven och ingen vet när hon kommer tillbaka och pga att vi egentligen ‘bara’ var där för sprutan så blev det så. Visserligen finns det en vikarie, men en del patienter vill hon och de ordinerie barnmorskorna (för de andra områdena i kommunen) följa upp. Jag pratade med bm (samma som hade hand om Ms laktosintolerans) och vi kom fram till att jag ska ta kontakt med våran barnläkare på barnmottagningen. Det är mycket lättare för oss att ha allt samlat på ett och samma ställe, så nu har jag ringt dom om en tid (deras tidsbokning låg tyvärr nere) och dom skickar en kallelse inom kort. I vilket fall som helst så kommer jag att ta upp Ms lakotsintolerans, Js ev. laktosintolerans som ev. är komjölkallergi eller tom celiaki, Js pollen allergi (remiss om pricktest ska ordnas), Js förkyldningsastma som är värre än förut, As förkyldningsastma och hans falsk krupp. I huvudsak gäller tiden för J, men det kommer ändå bli att vi pratar om alla tre när vi ändå är där, för så blev det sist vi var där.

As IgA-nefrit (det han fick som som följdsjukdom från Henoch Schönleins purpura förra året) kommer att fortsättas kollas regelbundet på Njur- & Urinvägsmottagningen på Sachsska Barnsjukhus, det är samma barnläkare som det var när vi mer eller mindre bodde på Sachsska Barnsjukhus. Han äter fortfarande Enalapril för att hans blodtryck är högt. Medicin för själva sjukdomstillståndet finns inte utan det är bara att vänta ut. Det kan tom vara som så att han får leva med det resten av sitt liv, men förhoppningsvis går det bort. Vi får helt enkelt se. Jag är glad så länge han inte får nästa följdsjukdom, njursvikt…

Idag fick A gå till dagis för första gången på länge, länge. Äntligen! Sist han var där var dagen innan skärtorsdagen, 4 april, dvs evigheter sen, speciellt för han. A var jätte glad och sprallig över att få träffa alla sina kompisar som han saknas så efter. Jag lovar er att han somnade snabbt som attan nu ikväll.

Idag pratade jag med barnläkaren på Sachsska. Hon sa att Adalaten ska inte tas mer och imorgon ska han börja med en njurmedicin. Han har fått en njursjukdom pga Henoch Schönleins purpura som heter IgA-nefrit. Det är en sorts inflammation i njurarna och vid lättare infektioner tex förkyldningar så kommer han att avsöndra äggviteprotein i urinet.

Det kommer nu att innebära regelbundna kontroller bl.a för blodtrycket och urinet. I slutet av juli får vi första kallelesen och därefter varannan månad och sen glesare kontroller. Det ska tydligen försvinna med tiden.

Halsfluss => Henoch Schönleins purpura => IgA-nefrit

Idag var A åter på återbesök på Sachsska och fick lämna urinprov samt dom tog blodtrycket på honom. Hans blodtryck var åter högt så nu ska han ta Adalat 3ggr/dygn igen för att sänka det.

Urinprovet visade sig innehålla mer blod igen så nu är det bestämt att han ska sövas någon gång nästa vecka för att dom ska ta prover på hans njurar, för att på så vis kunna se vad för sorts medicin dom ska ge honom, eftersom kortisonet inte verkar hjälpa honom.

A har permission igen tills imorgon och då ska dom ta blodprov och urinprov och vad som händer därefter får vi se. Kan tillägga att A är sig själv och springer runt, leker och skojar så han har inte ont och han är inte svullen någonstanns, men i och med att urinprovet visar högre halter med blod igen så börjar man bli rädd att han återigen ska börja svullna upp och få ont.

Less!

Igår var A återigen på Sachsska för det var återbesök efter permissionen. Han har vart på återbesök 2 ggr tidigare fast jag inte skrivit något om det, men det är för att hans tillstånd har varit oförändrat. From igår så kommer medicineringen att trappas ner och det är verkligen ett stort steg i rätt riktning. Han ska åter till Sachsska på fredag.

Något läkarna missat att berätta var att biverkningarna med kortisonet är att det kan ge humörsvängningar och en otrolig aptit, båda dom sakerna har vi märkt av med A. Tex åt han en stor burk ravioli helt själv häromdagen och då hade han dessutom ätit bra under resten av dagen och strax därefter ville han ha macka!

Det känns helt underbart att det äntligen går åt rätt håll!

A fick dropp satt i förrgår och hade det sen under natten samt han fick även en magtablett, Losec. Röntgen som gjordes på magen för att A hade ont visade inga fel utan att allt är som det ska. När han vaknade på morgonen igår så var han återigen sitt vanliga A med energi som man inte sett så ofta på sista tiden.

Han fick lämna blodprov, urinprov, ta bort infarten samt han ska minska ner på blodtryckssänkande medicinen, Adalat, till 1/4 tablett morgon och kväll istället för en ½ tablett som han fått innan. Kortisonet ska han fortsätta med som vanligt som det var tänkt och Losec ska han ta 1 tablett/ dag.

Han fick återigen permission och ska nu tillbaka dit på lördag om inget annat händer, men igår upptäckte Anders att A har blod i avföringen så han hörde sig för med sjukhuset som sa att börjar A klaga på ont i magen så ska han åka in med honom direkt. A har inte fått några nya svullnader på länge nu och verkar mer och mer vara sig själv, så kan man börja våga hoppas nu på att sjukdomen börjat ge med sig?

Under dessa dagar som A fått vara hemma för permission så har han mer eller mindre vart sig själv, allra minst igår då han sprang runt, hoppade, skrattade, tjoade och åt extremt bra! Det fick tyvärr inte vara länge utan han vaknade inatt av att han behövde kräkas – vilket han även gjorde. Han har inte fått i sig vare sig vätska eller föda under dagen och har bara sovit och vid vaket tillstånd har han klagat på magont på ena sidan, så han ska under dagen få bli röntgad. Han kommer även få dropp igen.

Jag och J kommer att lösa av Anders under kvällen, så framtills dess försöker jag hinna med så mycket som möjligt här hemma bla städa, tvätta, mata in räkningar och en massa annat som inte hunnits med.